É no dia mais raro de sempre que se comemora o Dia Mundial das Doenças Raras: 29 de Fevereiro.
Criada em 2008 pela Organização Europeia das Doenças Raras (Eurordis) e celebra-se, anualmente, no último dia do mês de fevereiro (28 ou 29) em mais de 80 países, o Dia Mundial das Doenças Raras tem como objetivo sensibilizar a sociedade e decisores políticos para as doenças raras e o impacto que estas têm na vida e no quotidiano dos doentes e dos seus familiares.
Consideram-se raras, as doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes e que têm uma prevalência inferior a cinco casos por cada 10.000 pessoas. Incluem-se também as doenças crónicas, maioritariamente debilitante e muitas vezes fatais precocemente, que requerem esforços combinados especiais de várias áreas de intervenção, onde têm grande papel a investigação genética e farmacológica, os produtos de apoio e as respostas sociais ou a satisfação de necessidades educativas especiais, a fim de permitir que os doentes sejam tratados, reabilitados e integrados na sociedade de forma mais eficaz.
Atualmente, existem cerca de 8.000 doenças raras sendo a maioria de origem genética e, estima-se que, em Portugal, venham a existir entre 600 e 800 mil pessoas portadoras destas doenças.
Em Portugal, a falta de conhecimento por parte dos profissionais de saúde sobre estas doenças, levou a Direção Geral de Saúde (DGS) a criar o Cartão da Pessoa com Doença Rara. Com a criação deste cartão, pretende-se assegurar que em situações de urgência ou emergência estes doentes tenham os melhores e mais seguros cuidados, que sejam corretamente encaminhados para que, dessa forma, se evitem intervenções que possam prejudicar o estado de saúde do doente, ou até mesmo colocar risco à vida do mesmo.
“Raro é ser muitos, raro é ser forte, raro é ter orgulho nisso.”